מאמר:

מתי המהפכה במערכת הבריאות תצא לדרך/ אריק בלום

שם הספר: עיגולים של שמחה - סיפורה של דסי רבינוביץ.
 

שם המחברת: עדינה אמתי.

 

מספר עמודים: 248.

 

הוצאת ספרים: פרטית.

 

תאריך הפקה: שנת 2023.

 

"אנחנו חיים, אנחנו רוצים ליהנות מהחיים ולמצות אותם, בדיוק כמו אנשים בריאים"
(עמוד 39).

 

הספר המרגש "עיגולים של שמחה" מתאר את התמודדותה  של דסי רבינוביץ' עם מחלת הלימפומה בהיותה בגיל שבע עשרה, והאדוות שהשאירה.
דסי עברה טיפולים קשים, התמודדה עם מחלת הסרטן בעזרת שמחה ושימוח אחרים, ונחשפה לציבור בסדרה של כתבות וראיונות בתקשורת. "סרטן היא מחלה עקשנית, אבל אני עקשנית יותר. אני חייבת לנצח!" (עמוד 13)."
דסי נפטרה בהיותה בת 19 שנים (ספטמבר 1996) לאחר שהכריזה: "המחלה היא פרס! בזכות המחלה לומדים להעריך את החיים. אני התקרבתי לקב"ה בזכות הסרטן" (עמוד 13).
קשה לי להכיל ולהזדהות עם האמירה הזאת ואמירות נוספות מסוג זה המופיעות בספר.
אם אלוהים אכן קיים, קשה להבין מדוע הוא העניש בחורה צעירה ומקסימה בסבל קשה כל כך, ואיבוד חיים בגיל צעיר. הלב שלה נותר שמח עד ליומה האחרון.

דסי חלמה להעלות הצגת יחיד על מאבקה נגד המחלה, תיכננה להיות עובדת סוציאלית וללמוד פילוסופיה של המוסר. היא לא הספיקה לממש את חלומותיה.

הספר מציג קטעי יומן שבו דסי מתארת את הכאבים הקשים שליוו אותה עד לאיבחון.

דסי סבלה במשך שבעה חודשים מכאבים איומים בכתף, חולשה, עייפות, והרגשה כללית רעה. היא ביקרה אצל רופאים רבים, עשתה אינספור בדיקות, ואף אחד לא איבחן את המחלה. רופא אחד אפילו טען שיש לה בעיה פסיכולוגית.
בצילום חזה, בשלב מתקדם של המחלה, התגלה הגידול שדסי כינתה בשם: "דני".

פרקים חשובים בספר מתמקדים במאבק שדסי ניהלה נגד הרופא שהשפיל אותה.
"אני לא מבינה למה אנחנו צריכים לפחד כל כך, אם בסך הכל מטרתנו בעולם היא 'צדק צדק תרדוף'" (עמוד 176).

הספר מבוסס על סיפור אמיתי. כל הדמויות בספר הינן אמיתיות, חלק מהשמות בדויים.
הנתונים על פיהם נכתב הספר ותוכן השיחות המופיעות בו, מקורם בעדויות בע"פ של קרובי משפחה וידידים, או ברשימות שדסי השאירה בכתב. בחלק מהתיאורים ניתן דרור לדמיונה של הכותבת.

הרבה אנשים ניסו לעודד ולתמוך בדסי, ואביה שלימד אותה להתנדב למען האחרים,
התקשה להתמודד עם האסון שנחת על בתו. "למה אבא לא מדבר עם דסי? הוא לא רואה כמה היא מדוכאת?" (עמוד 36).

הספר מציג את אוזלת ידה של האונקולוגיה, ותופעות הלוואי של הטיפולים הקשים.
"הבעיה שלנו היא שהטיפול הכימותרפי אינו יודע להבדיל ולהפריד בין תאים טובים לרעים, והוא הורס את כל התאים שמתרבים מהר, גם הטובים" (עמוד 29).
המסר הזה מוביל בהכרח לשאלה: מי ימות קודם – הגידול או המטופל?

הספר מתאר עליות ומורדות, מעברים בין תקווה והחלמה, כאבים וחזרת המחלה והתפשטותה לאיברים שונים בגוף. "יש לדסי שוב גידול והוא נכנס לריאות" (עמוד 98).

הפרק "יש דרך אחרת" נפתח באכזבתה של דסי מהרופא המטפל בה.
"הוא לא מסתכל לי בעיניים. ניסיתי כמה פעמים לשוחח איתו והוא מתחמק" (עמוד 144).

בהמשך לאכזבה קיימת דילמה קשה האם לעבור לבית חולים אחר ורופא אחר, וכאשר דסי עברה מירושלים לבית חולים בחיפה, מתגלית תופעה מכוערת של אינטריגות ואגו נפוח של רופא שחש נעלב מהמעבר לרופא אחר. "רק עכשיו נודע לו שעברת לכאן, והוא כועס מאוד... איך זה שאתה גונב לי חולים מבית החולים שלי?" (עמוד 153).

היכן האתיקה המוסרית של רופא מתוסכל, שהעז לתקוף מטופלת מיואשת?
"איך יכולת לעבור? מה חשבת, שבית החולים שם יותר נקי? ששם טוב יותר?שהרופא המהולל שלך עם הכיפה חכם יותר?" (עמוד 154).
אותו רופא סירב לאשר לדסי עירוי דם במצב חירום במחלקה שלו מתוך נקמה על המעבר לבית החולים בחיפה (עמוד 165).
דסי התפרסמה בעקבות ההתמודדות שלה עם מחלת הסרטן ממנה סבלה, מאבקה לקבלת טיפול רפואי הולם, כמו גם זכות החולה לחוות דעת רפואית נוספת מהדהדים עד היום.
"החלטנו לצאת לפעולה כנגד ידידי מבית החולים בירושלים. זו הולכת להיות מלחמה עקובה מדם, אבל פשוט אין ברירה. מישהו חייב לחשוף את הפרצוף שלו" (עמוד 170).
הוריה של דסי שיתפו, ששלושה שבועות לפני פטירתה, התקשר אליה פרופסור רחמילביץ' וביקש את סליחתה. היא סלחה לו כמובן. הפרופ' נפטר בשנת 2017.
פרופ' רחמילביץ' ננזף על ידי משרד הבריאות בעקבות התנהלותו.
מצאתי מאמר מרגש בהקשר לנושא זה בקישור הבא:
https://www.maariv.co.il/lifestyle/health/Article-614819

 

שפת הכתיבה יפה ומאוד, והקטעים המרגשים ביותר המופיעים בספר הם קטעי המקור שדסי כתבה ביומנה האישי. מדובר בקטעים המתארים שמחה וגם הרבה כאב וסבל, ואלו האחרונים קשים מאוד לקריאה ולהכלה. "כל השאיבה דמעתי כמו תינוק, זה היה נהדר. חוץ מזה עדיף לדמוע מלצרוח" (עמוד 47).
דסי הרבתה לחזור בפני משפחתה ומכריה על הצהרה המעידה על אמונתה החזקה:
"תודה אלוקים ששלחת לי את המחלה. למדתי ממנה המון" (עמוד 68).
היה לה חשוב לשתף את חניכיה ההמומים בתנועת 'בני עקיבא' במידע על המחלה שאסור לדבר עליה, והיו שחשבו שהיא מגזימה בתיאורים ומעוררת פחד אצל הילדים.
"כשאתם רואים ילדים עם קרחת, אל תיבהלו. הם בסך הכל חולים. אבל חוץ מזה הם ילדים רגילים, ואפשר לדבר איתם ולשחק איתם כרגיל" (עמוד 69).

 

בסיפורה של דסי מתוארת גבורתה, אמונתה הגדולה והעקרונות שהובילוה בשבילי החיים עד מותה העצוב. הסיפור גם מציג את מחשבותיה ותחושותיה הקשות של בחורה צעירה וחולה, שרואה בחורות בגילה מתחתנות ומביאות ילדים לעולם. "כי לא אוכל ללדת. מי ירצה להתחתן עם אישה שלא יכולה ללדת?" (עמוד 159).
את השקפת עולמה על מהות הנתינה השאירה בהקלטה מרגשת שהשאירה בסמוך לפטירתה, צוואת "עיגולי השמחה":

"לכל אדם יש עיגול בלב, עיגול שמחה.
 כשעיגול השמחה גדול, הוא שולח עיגולים קטנים למקומות שלפעמים כואבים.
 יש אנשים שעיגול השמחה שלהם קטן, ולנו יש תפקיד, לעזור לו לגדול.
 וודאי חושבים אתם איך?
כל אחד חושב על דרך: אפשר להביא לו סוכריה, לתת לו פרח, לשיר לו שיר או לומר לו 'בוקר טוב, מה שלומך היום' והכי חשוב זה לעשות זאת בכיף בשמחה בכל הלב".

 

בשנת 2000 מיכה שטרית כתב והלחין שיר מהמם בשם: שמחות קטנות, והביצוע של השיר משותף לעמיר בניון ומיכה שטרית. את ההשראה לטקסט הוא שאב מההודעה שהשאירה הנערה דסי רבינוביץ' במשיבון קולי, ואחרי שהתוודע לסיפורה של הנערה האמיצה הזו באחת מתוכניות האירוח.

אני ממליץ בחום על הספר המרגש והחשוב הזה לכל מי שמעוניין להכיר מקרוב את החוויות והתחושות שדסי עברה במאבקה האמיץ במחלה הנוראה, וזהו לדעתי ספר חובה לכל אנשי הרפואה המטפלים בחולי הסרטן ובעיקר לאונקולוגים והמטולוגים.
"כל חולה זכאי ליחס הוגן, ואסור לשיקולי יוקרה וכבוד להשפיע על מתן טיפול" (עמוד 174).